Cuántos lectores podrían decir que conocen qué es la celiaquía, de qué se trata, y cuál es la lucha cotidiana de quienes fueron diagnosticados con ella. Con este trabajo se busca concientizar a la población sobre una condición común pero poco conocida y entendida en nuestra provincia.
Abordaremos esta temática, acompañados de dos mujeres de diferentes edades que nos comentarán sobre sus experiencias siendo celíacas en Catamarca, María Florencia Espeche y Beatriz Leguizamón, quienes luchan por dar a conocer esta forma de vida.
Uno de los rasgos fundamentales para entender la celíaquía tiene que ver con la comida. La salud o falta de ella está ligada estrechamente a este factor. Por ende la orientación de este trabajo está vinculada a la alimentación especial que un celíaco necesita y a la oferta que la provincia le brinda.
A continuación se explicará un poco más acerca de ella mediante unos videos.
En la página de la Asociación Argentina de Celiaquía la encontramos definida como «la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales».
Las proteínas se clasifican en dos grupos, prolaminas y gluteninas. Las prolaminas reciben distintos nombres según el cereal de origen:
Trigo = gliadina
Avena = avenina
Cebada = hordeína
Centeno = secalina
El gluten de los cereales mencionados es la forma más conocida de presentación de las prolaminas tóxicas para los celíacos. La gliadina constituye el mayor problema, es la más utilizada en la industria alimenticia. La avena pareciera no producir daño pero, en su proceso de industrialización, puede encontrarse contaminada con granos de trigo, cebada o centeno.
Ahora se entiende cómo la alimentación incide en la salud de los celíacos, y por ende la importancia de una correcta ingesta de alimentos que sean no solo los adecuados, sino que también estén libres de cualquier contaminación cruzada.
Es evidente que quienes son celíacos buscan cerciorarse de qué alimentos están autorizados para su consumo. La ANMAT (Administración Nacional de medicamentos alimentos y tecnología médica), es un organismo que puede brindarles esa seguridad mediante una lista de productos aptos libres de gluten que se puede descargar de manera online (http://www.anmat.gov.ar/Alimentos/libres_gluten/Listado_Integrado_de_ALG.csv), al cual también se puede acceder mediante la página del Ministerio de Salud de la Nación.
Con Patricia, entenderemos más acerca de la necesidad de una correcta elaboración de los alimentos, mediante su propia vivencia como celíaca. Es dueña y fundadora de Dulce Panacea, panificadora especializada en productos SIN TACC, de la cual también nos hablará. Es además, miembro de la Asociación de celíacos de Catamarca, fue su presidenta durante un par de años, y es una voz autorizada en la materia a nivel local.
https://drive.google.com/file/d/1KFkPSPr9vSV8anXUSIDmPm6KhdGmqww2/view?ts=5c1a9603
El Ministerio de Salud de la Nación dice que tanto niños como adultos pueden tener celiaquía, y la incidencia es mayor en mujeres que en varones. Estima además, que 1 de cada 100 habitantes puede ser celíaco.
Al respecto, escuchemos lo que una madre de una adolescente con celiaquía tiene para comentarnos.
PROTECCION LEGAL
En cuanto a la reglamentación que los ampara, a nivel nacional existe la Ley Celíaca, que fue aprobada en 2009 (26.588) y tuvo una modificación (27.196), promulgada el 12 de noviembre de 2015. A nivel provincial tenemos la Ley N° 5371, y su Decreto Reglamentario 528/11 con la cual se adhiere a la Ley Nacional mencionada.
Hay varios puntos interesantes que se deben tener en cuenta al momento de analizar esta Ley. El artículo 1 declara a la enfermedad de interés nacional. Eso implica la investigación, la detección, capacitación médica, su difusión y el acceso a alimentos libres de gluten.
Por otro lado, en sus artículos siguientes establece que el Ministerio de Salud debe determinar la cantidad de gluten que pueden tener los alimentos y medicamentos para ser considerados libres de gluten. Además todos los alimentos y medicamentos que cumplan con el art. 3 deben llevar en su envoltorio el logo sin tacc y la leyenda “Libre de Gluten” visible.
Se agregó en la modificación a la ley un apartado fundamental, el 4° bis en donde se establece que determinadas instituciones deben ofrecer al menos una opción de alimentos libres de gluten. Esas instituciones son:
- Los lugares destinados a personas en situación de privación de la libertad.
- Establecimientos sanitarios con internación pertenecientes al sector público, privado y de la seguridad social.
- Los lugares de residencia y/o convivencia temporal o permanente que ofrezcan alimentos.
- Los comedores y kioscos de instituciones de enseñanza.
- Las empresas de transporte aéreo, terrestre y acuático que ofrezcan servicio de alimentos a bordo.
- Los restaurantes y bares.
- Los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y los paradores de transporte.
- Los locales de comida rápida.
En este punto nos detendremos, y veremos qué es lo que sucede a nivel local. Hay pocos lugares que ofrecen en sus cartas platos aptos para celíacos, y aquellos que sí lo hacen, tienen una oferta muy restringida y a precios más altos que el del resto de alimentos.
A continuación se escucharán entrevistas con personal de reconocidos bares y restaurantes de la zona céntrica de la ciudad.
Este es un bar histórico de la ciudad, está ubicado justo en frente de la Plaza 25 de Mayo. Pudimos hablar con el gerente del local, el cual le indicó a uno de sus mozos que concediera la entrevista.
El gerente del Restaurante tetria, muy amablemente comentó la oferta desde este local.
Es un conocido y frecuentado Bar ubicado también al frente de la Plaza 25 de Mayo. Recurrentemente reciben clientes celíacos a quienes mantienen a través del tiempo debido a su variada oferta, en comparación con los otros locales.
Ubicado en calle San Martín entre Sarmiento y Rivadavia, este bar no ofrece productos para celíacos pero aseguran que están preparandose para brindarles a sus comensales con celiaquía lo necesario.
Franquicia de renombre que abrió sus puertas hace relativamente poco tiempo, tiene un par de productos libres de gluten.
En todos estos locales y en otros consultados, los precios son más elevados y la razón no está clara.
Otro logro importante con la modificación a la ley, es la que determina la obligatoriedad de los supermercados e hipermercados existentes en la provincia, de armar una góndola específica con alimentos libres de gluten de trigo, cebada, centeno o avena (sin TACC).
Basándonos en esa normativa, recorrimos dos supermercados muy concurridos de la ciudad para saber si esta norma se cumple o no.
En el video nos acompaña Florencia Espeche, joven trabajadora y futura abogada de 29 años de edad, que hace dos años descubrió que era celíaca. Nos comentará sobre su vida personal, mientras nos muestra cómo es su cotidianeidad al momento de hacer las compras y la facilidad o dificultad que tiene para conseguir alimentos.
http://drive.google.com/file/d/1lEzU-nwejLgLinF4pwSzTj3pwOuEKoJF/view?ts=5c1a9598
Su experiencia resulta interesante para todo aquel que quiera informarse un poco más de los pormenores de ser celíaco/a ya que mediante experiencias personales se puede generar la empatía, el entendimiento y el respeto entre las personas. Con Florencia, continuaremos en otro supermercado también reconocido de la capital, y veremos qué ofrecen.
Patricia Iacovich, presidenta de la Asociación de Celíacos de Catamarca y referente del Programa Provincial de Celiaquía, refuerza esta idea de que los productos sin TACC cuestan 4 veces más que los comunes en la mayoría de los casos.
Detalla además que los más caros son las harinas, fideos, arrollados y galletitas. Los demás, ya sean carnes, frutas, los postres, leche y verduras son los mismos que consumen toda las personas sin celiaquía.
Algo muy frecuente escuchado por los celíacos entrevistados es la necesidad de elaborar sus propios alimentos para disminuir los costos, tarea que por cierto no todos tienen el tiempo ni el placer de hacer. Sin embargo, como alternativa, desde la Asociación se busca enseñar a cocinar de manera que se aprovechen los alimentos.
AYUDA ESTATAL
La Ley a la que aludimos anteriormente, expresa que (determinadas obras sociales) deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, tanto para su detección y diagnóstico, como durante el seguimiento y el tratamiento de la misma.
Dentro de lo que se entiende por tratamiento se incluyen estipendios limitados de harinas, premezclas o alimentos certificados, cobertura que debe ser determinada por la autoridad de aplicación.
A nivel provincial, entrando a la página de OSEP, podemos encontrar cuáles son los beneficios estipulados para los celíacos, y qué requisitos deben cumplirse antes de recibirlos.
Informa en su web que para la detección precoz de la enfermedad ofrece «de manera gratuita, en niños de entre 1 a 15 años de edad: estudios bioquímicos, anticuerpo Anti-endomisio, anticuerpo anti-transgutaminasa y biopsia peroral del Intestino Delgado».
Una vez confirmada la enfermedad, OSEP brinda una Chequera para realizarse los controles adecuados. La cual incluye las siguientes prestaciones:
2 (dos) Consultas médicas
1 (una) Consulta nutricional + confección de dieta
3 (tres) Consultas nutricionales posteriores
1 (uno) Bono bioquímico para determinación de hemograma, calcemia, fósforo, magnesio, albuminas y ferremia
1 Bono bioquímico para determinación de Ac Ig A Anti-Gliadina (AGA Ig A).
Bono bioquímico para determinación de Ac Ig A Anti-Transglutaminasa.
Bonos para talleres nutricionales.
Bonos de Harinas y Premezclas (1 bono mensual).
Es importante que se genere conciencia de la diversidad de formas de vivir, y más aún cuando esta no depende de una elección personal sino de una necesidad imperiosa vinculada con la salud y directamente con algo tan primordial y cotidiano como lo es la comida. Ellos buscan más vivir libremente como los demás y compartir sin sentirse discriminados ni limitados y sin que eso les cueste cuatro veces más que al resto.
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